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いつか、普通の女の子になれるかな…

白血病の女の子のブログです☆ 2回移植したけれど、残念ながらまた再発してしまいました(・・;) 現在入院中… 普通の女の子になれる日を夢見て 希望を捨てずに、前向きに生きていきたい。

∠(●ゝω・)ノ゛++ ндρρч мёууч χ'мд∫++

クリスマスイブなんですね
今年も迎えることができて良かった
それもお家にいれたし
美味しいものも食べれたし


コメントたくさんありがとうございます
貴重な情報も本当にうれしいです

なので、私も今の状況を ありのままに伝えたいと思います 

6月に移植してから、私GVHDがでてなかったんです。非寛解だったのでGVL効果を期待しての移植でした。
でも10月に皮膚のブツブツと下痢という形でGVHDがでてきてくれて喜んだんですけど、 プレドニンが0錠から8錠になったんです。

そしたらGVHDもおさまってしまって‥‥
再発してしまいました

プレドニン8錠は多かったんじゃないかなとも 今はいろいろ思っちゃうところなんですけど

で、今は免疫抑制剤ネオーラルをきって、プレドニンは2錠でGVL効果を期待してたら、皮膚にでてきたんです。
でも、数値は上がってくれないから GVL効果も微妙な感じです。 
今は輸血して血液のデータの様子をみてるところです。
このままだと、また抗癌剤が始まりそうな感じです
とっても説明が下手でごめんなさぃ 

私もできたら 同じ抗癌剤じゃなくて 新しい治療をしたいんですけど‥‥
よくわからないんです

なので そのような情報を提供して頂けると すごく参考になります

本当にありがとうございます 


生きることは絶対にあきらめませんよ


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コメント

あきらめない桃香さん。
素敵ですよ(b^-゜)♪
私は、いつもあなたの事を思ってます。
コメントありがとうでしたv-398
2006/12/25(月) 01:13:35 | URL | サクラ #-[ 編集]

クリスマス、おうちで過ごせて良かったね。
でも、抗癌剤治療って辛いんでしょ・・。
わたし、全く知識がなくてお役に立てないんだけどゴメンなさい・・・。
でも、いつも応援してるからね! 頑張ってね!
2006/12/25(月) 06:06:41 | URL | yuki #-[ 編集]

メリークリスマス!
お家でクリスマスが過ごせてよかったですね。
お病気のことはちょっとわからないのですが、いつも前向きな桃香さんのコメントに心打たれます。
今日も楽しい日が過ごせるといいですね!
いい日になることを祈ってます(^^)
2006/12/25(月) 07:49:17 | URL | みにぽん #-[ 編集]

メリークリスマス!
薬の事とかわかんなくてごめんよー;;
でもいろいろと明るいコメント見るのが最近は楽しみです。
いろいろ気のきいたコメントできればいいんだけど・・^^;
でも楽しみになって桃香さんにある意味パワーをもらってるのは本当ですよ^^お互いがんばろう!
2006/12/25(月) 08:59:11 | URL | アキラ #VGHpASgM[ 編集]

やっぱ家のご飯がおいしいですよねぇღ
病院食だと、食べなかったのに家だと食べてましたよぉ(笑)
ネオーラルやプレドニン飲んでる間は免疫力低下しちゃうのでカゼとかひかないように気をつけて下さいね。

セカンドオピニオン受けてみてもいいかもしれませんね。私の場合、治療した病院と移植した病院は別だったのですが医者によってやっぱ治療に対する考え方って違うなぁって思いました。
はじめの病院だと未成年だからか、あまり病気に対して詳しく教えてくれなかったりだったけど、移植先の病院は全部教えてくれたし・・・
治療するのは私だから、全部言ってよ!っていつも思ってました><
2006/12/25(月) 12:26:29 | URL | スマイリィ #SFo5/nok[ 編集]
♪サクラさん

こんばんわぁhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9AE.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99B.gif" alt="" width="12" height="12">
私もサクラさんのこと思ってますよhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F992.gif" alt="" width="12" height="12"> キャッhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12">笑 
2006/12/25(月) 16:38:58 | URL | 桃香 #-[ 編集]
♪yukiさん

yukiさんいつもコメントありがとですhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9EB.gif" alt="" width="12" height="12">
頑張りまhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9AE.gif" alt="" width="12" height="12">すhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CC.gif" alt="" width="12" height="12">     
2006/12/25(月) 16:57:18 | URL | 桃香 #-[ 編集]
☆ Merry Christmas ☆
楽しいクリスマスを過ごされたようですね(^^)
今年もあと少しですが、毎日を楽しみましょうね☆
私も毎日が楽しくて幸せで~すv-291

応援ポチしまくりましたぁ !!!!!!!!!!!!
2006/12/25(月) 17:29:49 | URL | HERO #-[ 編集]

お久しぶりです。そしてメリークリスマスです。

今後の治療なのですが、何度も同じ薬を同じ量でやっても効果が期待できないのであれば、他の新たな薬に変えたほうがいいかもしれません。これといった効果てき面な抗がん剤があればいいのですが。。。
あとスマイリィさんのおっしゃるように、セカンドオピニオンを受けて診てもらうことをおすすめします。


実は、ぼくも骨髄移植後、5ヶ月で再発してしてしいました。そして非寛解で今月21日に抹消血幹細胞
移植を行いました。

お互い辛い現実にぶつかっていますが、生きている限り何が起こるかは分からないので希望を捨てずにがんばりましょうね。

またきます。
失礼します。
2006/12/25(月) 19:29:32 | URL | 木島 #-[ 編集]
めりくり。
考え方の問題だと思う。
セカンドオピニオンに関して、オレは全く考えなかった。
何だか自分の中で気持ちが揺れちゃうような気がして。
今の医者を信じる、それがオレの選んだ道です。
一方で本当に医者によって考え方、治療方針等は様々だろうから、
今の医者に少しでも不安を感じるのであれば浮気はアリだと思いますが。

薬の話・・・あんまり公にコメントの場で議論してもアレなんで、
良かったらオレんとこ経由でメールでも下さいな。
プレドニンは何で飲んでるんだろう?
あと抗癌剤、過去にどのあたりを使ってました?

オレも自分の足跡もう一回辿ってみます。
2006/12/25(月) 20:26:06 | URL | TK #NjKcVRcc[ 編集]
♪HEROさん

メーリークリスマスhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9E7.gif" alt="" width="12" height="12">
ありがとうございまhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9AE.gif" alt="" width="12" height="12">すhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F995.gif" alt="" width="12" height="12">
今を大事にですねhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">
2006/12/25(月) 21:30:20 | URL | 桃香 #-[ 編集]

こんにちは。
24日の日記を読んで思ったのですが、
ステロイドの軟膏をGVHDの出ている
ところに塗って、口からとるプレドニンを
減らして行くという方法を今まで
試みてないとしたら、その方法について
主治医と相談されてはどうかと思いました。
GVL効果を最大限引き出すには
ステロイドであるプレドニンが全身に行き渡るのをなるべくさけ、局所的にステロイドを効かせる方が
いいとされているからです。
妹の場合も皮膚、消化管の急性GVHDが出ていたときはそのようにしてプレドニンをなるべく少ない量でとるという治療でした。
それから、AMLに対して健康保険が適応となって
いて病院で普通の保険診療の枠内で出してもらえるベスタチンという
薬があるのですが、これについても使ってもらえないか主治医
に相談されてみてはどうかと思います。
これは免疫を活性化することで抗白血病作用
を発現すると考えられている薬です。
うわさで、移植後再発した人がこの薬で再度
カンカイに入ったと聞いたことがあります。
もちろんこのようなことは非常にまれなことなのかも
しれませんが、相談してみる価値はあるのでは
ないかと思います。
2006/12/25(月) 21:59:43 | URL | orange #Y3mIfE2c[ 編集]
♪木島さん

木島さんお久しぶりですhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9E8.gif" alt="" width="12" height="12">
ここから離れるつもりはないですhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F999.gif" alt="" width="12" height="12">
なんか私みなさんに誤解を招いたよう‥‥

移植ちょっと前じゃないですかhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9FC.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9AB.gif" alt="" width="12" height="12">
大変なときにコメントありがとですhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99B.gif" alt="" width="12" height="12">
木島さん頑張れhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9AE.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99B.gif" alt="" width="12" height="12">   
2006/12/25(月) 22:01:55 | URL | 桃香 #-[ 編集]
♪みにぽんさん

メリークリスマスhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F995.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">
今日も楽しい一日でしたhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12">たくさん笑えた日はいいですねhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9F8.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9E7.gif" alt="" width="12" height="12">        
2006/12/25(月) 22:36:02 | URL | 桃香 #-[ 編集]
♪スマイリィさん

病院食のにおいで 食欲がもうダメですね‥‥
食べれるものを食べるようにしてますhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9E7.gif" alt="" width="12" height="12"> 
冷凍食品が便利なことに気付いたんですhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">笑

2006/12/25(月) 22:43:34 | URL | 桃香 #-[ 編集]
♪アキラさん

そういって頂けてうれしいですhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99B.gif" alt="" width="12" height="12">

ありがとうございますhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F995.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F89F.gif" alt="" width="12" height="12">
2006/12/25(月) 22:51:44 | URL | 桃香 #-[ 編集]
♪TKさん

メリクリですhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9E7.gif" alt="" width="12" height="12">
この病院も先生も信じてますよhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12"> セカンド受けるなんて全然考えてないですhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9AB.gif" alt="" width="12" height="12">
これからのことが決まってないので 不安を日記に書いただけなんです‥‥http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9FC.gif" alt="" width="12" height="12">

2006/12/25(月) 23:03:05 | URL | 桃香 #-[ 編集]
♪オレンジさん

とっても参考になりましたぁhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F995.gif" alt="" width="12" height="12"> ありがとうございますhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12"> いろんな治療があるって事を何も知らないよりは知っていたほうが安心しますhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9CF.gif" alt="" width="12" height="12"> ワクチンとかあるんですねhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9AE.gif" alt="" width="12" height="12">http://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9FC.gif" alt="" width="12" height="12">
病院は変えないので、この病院でできる治療を先生と考えていきますhttp://blog76.fc2.com/image/icon/i/F9EB.gif" alt="" width="12" height="12">

2006/12/25(月) 23:21:49 | URL | 桃香 #-[ 編集]

私も冷凍食品よく食べていましたよ(笑)
たこやきがめっちゃ食べたくなって、レンジでチンして食べていました。あと、茶碗蒸しとかよく食べていましたよv-11
2006/12/27(水) 13:16:57 | URL | スマイリィ #-[ 編集]

e-420スマイリィさんe-420

茶碗蒸し食べたくなってきた~v-411v-344
2006/12/27(水) 15:37:26 | URL | 桃香 #-[ 編集]
線引小切手
線引小切手とは、小切手の表側の右肩などに、2本の横線を引いたもののこと http://hardiness3.sanyuu.biz/
2008/09/06(土) 02:43:21 | URL | #-[ 編集]
ボディケア
ボディケアを探すなら http://www.tsunamiya.com/100939/100960/
2008/10/07(火) 09:30:19 | URL | #-[ 編集]
ビルベリーはダイエットに効く?
ビルベリーは、ブルーベリーの一種です http://garbanzo2.crosstudio.net/
2008/11/21(金) 02:29:13 | URL | #-[ 編集]
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